視覚に関する記録 05 【日記】
初稿:
2025年に発症した視野の欠落、夜盲、羞明に関する記録の続き。
昨日、4か月ぶりの通院を終えた。今回の通院は、最初の検査からちょうど1年という節目でもあり、前回より詳しい検査を受けた。また、障害者手帳の申請に必要な手続きや、ロービジョンケアの専門医による診察もあり、盛りだくさんの内容だった。
これまで同様、今回の出来事や通院の結果を記録しておく。
前回の記録は以下。
視覚に関する記録を綴る日記。先日の通院での診察内容や心境の変化を記録。視野の欠落、夜盲、羞明といった症状についての経過や対策を考える。
2025年10月6日（月）の通院
ロービジョンケアの専門医による診察
3回目のロービジョンケア。
前回から症状の変化は特にないが、縦書きの文章が読みにくくなってきたことを伝えた。視野の中心は見えているが、その周囲にドーナツ状の視野欠落があるため、文庫本だと5文字ぐらいしか見えない。
見えてるならいいじゃないかと思われるかもしれないが、以前は2～3行を視野に捉えながら、ゴリゴリ読み進めることができていた。
ということで今回は、自分に合った視覚の確保を探っていこうとなった。
現在の視覚の確認
さまざまなテストを行い、現在の視覚の状態を確認した。
- 遠距離（3m～）: 症状が出てから必要な時以外は外出を控え、車の運転もあきらめた。遠くが見えないことは、日常生活においてそれほど不便を感じていない。
- 中距離（1m～3m）: 見えづらいが、距離を詰めれば良いので、さほど不便は感じていない。
- 近距離（30cm～1m）: 70cmぐらいのPCモニターは、裸眼で結構見えているし設定で何とでもなる。30cm～50cmぐらいの本やスマホは、視野欠損のほかに、老眼もあって見えづらい。
以上のことから、次のような対策をとることに決まった。
- 遠距離・中距離: 今まで通り、日中は羞明対策のサングラスを着用し、あとは裸眼で過ごす。
- 近距離: 処方箋をもらい、自分に合った老眼鏡を作成する。
老眼鏡の作成
これまでドンキで買った安物の老眼鏡を使っていたが、正確に視力を測定してもらった。乱視を含めた度数を測定し、最適な調整を行ったところ、驚くほど見え方が改善した。
プロはすごい。
処方箋をもらったので、近々眼鏡店で老眼鏡を作成する予定。
障害者手帳の申請について
前回、担当医から障害者手帳の申請を勧められたので、事前に市役所で申請書類をもらっておいた。
ロービジョンの専門医に、障害者手帳に関するメリット・デメリットを聞いたところ、以下のような回答をもらった。
- メリット:
- 公共交通機関の割引、税制上の優遇措置、福祉サービスの利用など。
- 補装具費用の支給。（拡大鏡、音声読み上げソフト、点字ディスプレイなど）
- 障害年金の申請が可能。（生活や仕事に支障がある場合、現役世代でも支給される）
- 就労支援サービスの利用が可能。（職業訓練、就労移行支援、職場適応援助者の派遣など）
- デメリット:
- 社会的な偏見や差別を受ける可能性がある。
- 職場での評価や昇進に影響を与える可能性がある。
- 自己認識や自尊心に影響を与える可能性がある。
この先、さらに視覚が低下し、仕事に支障が出るようになった場合に備え、障害年金と就労支援サービスの利用は安心につながると感じた。
完全に見えなくなれば、さすがに会社をクビになるかもしれないし、次を見つけるのは年齢もありかなりキツイ。障害年金はとても心強い。
今後を見据えて聴覚に頼ったPC操作に切り替える場合、就労支援サービスを利用すれば、専門的な訓練やサポートを受けられる。
デメリットについては、いまのところ特に気にしていない。
結論として、障害者手帳の申請を行うことにした。
病院の文書受付窓口に、障害者手帳の申請に必要な診断書の作成を依頼した。今月末に受け取れる予定。3,300円かかる。
もし申請が通れば、視覚障害用の遮光レンズ眼鏡の補助金が出るらしい。ありがたい。
検査
いつもの視力検査、眼圧検査、眼底検査に加え、今回は視野検査を行った。
昨夜は一睡もできなかったので、視野検査中に何度も寝落ちしてしまった。
真っ暗で無音の中、じっと一点を見つめ続けるのは、かなりキツイ。なんとか無事終了。
担当医による診察
診察の結果、1年前と比べて、網膜の異常は変わらず、進行もしていないとのこと。
ひとまず安心した。
新宿にある大学病院で、遺伝性網膜疾患の検査を受けられるとのこと。
現在、症状は検査で明らかになっているものの、なぜ発症したのか、原因がわかっていない。
遺伝性網膜疾患の検査を受けることで、原因が特定できる可能性があるらしい。
とりあえず、この件は持ち帰ることにした。
心境の変化とこれから
あまり自覚はなかったが、今回あらためて振り返ってみると、1年前と比べライフスタイルは大きく変わったことを実感した。
滅多に外出しなくなり、多くのことをあきらめた。だが人間、慣れるものだ。
見えないものはどうやっても見えないし、いまさら検査で原因を特定するメリットはあるのか？ お金もかかるし。
帰ってからパートナーに話したら、「原因がわかれば、将来の見通しが立つし、治療法が見つかる可能性もある」と言っていた。あと、「誰かのためになるかもしれない」とも。
なるほど、そういう考え方もあるのか。
もし自分が遺伝性網膜疾患であれば、新たな特定遺伝子の発見や、少なくとも症例の蓄積にプラス1を加えることができるかもしれない。
明日にでも大学病院に連絡して、検査の予約を入れようと思う。
目は見えなくなっているが、心はまだ元気だ。