視覚に関する記録 10 【日記】
初稿:
前回、長かった検査期間を経て「錐体桿体ジストロフィー」という病名がついたことを書いた。
今後、障害者手帳の申請や失明に備えた生活の準備をしていくことも書いた。
障害者手帳はどうなるかわからないが、見えない人生に向かっているのは避けられない現実だ。
具体的に、申請やその他のやること、やるべきことをまとめておく。
前回の記録は以下。
視野欠損・夜盲・羞明の検査結果を受け、約2年の通院の末に指定難病「錐体桿体ジストロフィー」と診断された記録。通院当日の心境、ルテイン摂取、障害者手帳申請、失明に備える今後を綴る。
やることリスト
現時点で思いつくことをリストアップしてみる。
- 障害者手帳の申請
- 診断書の取得
- 申請書の記入
- 証明写真の準備
- 申請の提出
- 関係各所への報告
- 加入保険への告知
- 勤務先への報告
- 失明に備えた生活の準備
- 家の中の安全対策
- 歩行訓練・生活訓練
- 音声アシスタントの導入
- 点字学習
ざっと挙げるとこんな感じだろうか。
これをもとに、個別具体的な内容を調べ、まとめていく。
障害者手帳の申請
1.身体障害者診断書・意見書 （発行から1年以内のもの）
用紙はお住まいの区市町村の障害福祉担当窓口（区市の福祉事務所、町村の身体障害者福祉担当課）にありますので、事前に入手してください。
診断書の作成は「身体障害者福祉法第15条の指定」を受けている医師に依頼してください。（下記の「よくあるご質問」参照）
2.申請する方の写真（縦4センチ×横3センチ、上半身で脱帽。デジタルカメラによる自己作成でも可ですが、写真用紙を使用してください。）
3.交付申請書
用紙はお住まいの区市町村の障害福祉担当窓口にあります。 — 東京都心身障害者福祉センター より引用
診断が確定したので、今回お世話になった病院で診断書の作成を申請した。1～2週間ほどでできるとのこと。
もともと、前の病院で申請を行う予定だった。
その際に、申請書の記入や証明写真はすでに準備している。
あとは診断書ができるのを待って、申請の提出をするだけ。
注1） 各区市町村の窓口に申請していただいてから、通常1か月程度で身体障害者手帳が交付されます。ただし、提出していただいた身体障害者診断書・意見書の内容によっては指定医に照会等が必要となり、日数がかかることがあります。
また、 身体障害者福祉法別表に該当しない（手帳が交付されない）と判断される場合、等級認定に当たって専門的な審査が必要であると判断される場合については、東京都社会福祉審議会(年4回)に諮問させていただくことになりますので、さらに日数がかかります。 — 東京都心身障害者福祉センター より引用
申請から交付まで、東京都のアナウンスでは1か月程度かかるとのこと。地元の市役所では1か月から1か月半とあった。2か月程度は見ておいた方がいいのかもしれない。
注3） 障害年金等を今後申請予定の方は、診断書をコピーしておくことをお勧めします。 — 東京都心身障害者福祉センター より引用
進行性の病気であることを考えると、いつ失明し仕事を失うかわからない。障害年金の申請も視野に入れておいた方がいいのかもしれない。
診断書のコピーを取っておくことも忘れないようにしよう。
関係各所への報告
加入保険への告知
障害者になると、さまざまなところに報告する必要があるらしい。
例えば、加入している生命保険の「告知」の項目に、「障害者」という記載がある。
たまたま調べ物をしていたときに見つけたのだが、障害者になると、保険会社に「告知」をする必要があるらしい。
後天的に障害者になった場合はどうすればよいか。とりあえず保険会社に問い合わせのメールを送ってみた。
回答が来たら、またここに追記する。
と、これを書いている間に回答が来た。早い。
結論から言うと、障害者になったことを保険会社に報告する必要はないとのことだった。
この告知は、保険加入時に、過去の病歴や現在の健康状態を申告するものであり、加入後に発生した病気や障害については、報告の義務はないとのことだった。
また、完全に失明した場合は、死亡時と同額の保険金が支払われるとのことだった。
とても大切なことなので、保険会社に問い合わせてみてよかったと思う。
勤務先への報告
私は超小規模企業に勤めている。
現時点で、視野狭窄により自動車の運転や書類の確認が難しくなっている。さらに、今後失明する可能性もある。
会社にとってデメリット満載な私を雇い続けるメリットをアピールする必要がある。生きるために
思いつくところでは、障害者雇用で会社が助成を受けたりできるのではないか。
Geminiに聞いてみたところ、障害のある従業員を受け入れるための「モノ」や「サービス」導入における助成金や、雇用継続それ自体に対する助成金があるとのことだった。
中でも、東京都の助成制度は全国で比べ物にならないほど充実しているらしい。東京一極集中のすさまじさを垣間見た。
まずは、社長、税理士、社労士に具体的な制度申請を提案できるように、制度の内容を調べてまとめてみる必要がある。
相談窓口は当事者の自分と社労士のどちらが行くのがいいのだろうか。それも含めて、社労士に相談してみる必要がある。
その他
中途で障害者になった場合、その他にも報告が必要なところがあるのかもしれない。あるかもしれないが、今のところ思いつかない。何かあれば追記していく。
失明に備えた生活の準備
家の中の安全対策
家の中は最も安心して過ごせる場所だが、まったく見えなくなってしまうと、いろいろとやった方がいいことがあるのかもしれない。
通っているロービジョンケアで、見える間は視力に頼ればいいし、見えなくなったらそれに合わせて生活を変えていけばいいのではないか、という話を聞いた。
当初は、できるだけ今から準備を万全に、と考えていた。しかし、この先生の話を聞いて、その通りだと思ったし、肩の力が抜けて楽になった。
症状に合わせて、必要なことを必要なときにやっていくのを基本にしていこう。
歩行訓練・生活訓練
現時点で、階段の下り、縁石があるところの歩行など、派手に転んだりしている。
また、ガラスのドア、自動ドアなんかもそうだが、認識できずに激突して周囲を驚かせてしまったこともある。
白杖を使った方がいいのかもしれないが、どうだろうか。
うまく言語化できないが、私の中では、障害者手帳を持つことと、白杖を使うことはセットのようなイメージがある。
合理的判断としては、何も考えずに白杖でも何か杖でも使い始めればよいのだと思う。
このままいくと、手帳の交付に左右されることになりそうだ。
もう少し調べたり考えたりして早めに結論を出していきたい。
音声アシスタントの導入
PCには「NVDA」という無料のスクリーンリーダーを入れている。スマートフォンには、Androidの「TalkBack」は標準で入っている。
問題は、これらの音声アシスタントをうまく使いこなせるようになるかどうかだ。
特にAndroidの方だが、見える人用の操作と比べると、タップやフリックの目的が大きく変わってくる。
一度スマートフォンを初めて手にした時の感覚に戻り、イチから学習していく必要があると感じた。
見えているときの操作のアレだな、ではなく、読む場合はこう、書く場合はこう、といようにまっさらな状態で体に馴染ませていかないと使いこなせるようにならないと思う。
見えなくなってから本気出す、では遅い気がする。しかし、しんどい。
今のところ、拡大鏡と選択読み上げを併用することで、なんとか使えている。だから余計に習得に身が入らない。
視覚障害者にとって、デジタル機器が使えるかどうかは、生活の質に大きく影響すると分かっている。
覚悟を決めて、年内にはある程度使いこなせるようになる。
点字学習
今でも、明るすぎる場所や夜道ではまったく見えないことがある。
スマホに頼るのもいいが、情報取得の手段のバックアップがあった方がいいに決まっている。
公的な情報は点字で提供されているものが多いので読めるにこしたことはない。
問題は、点字学習はかなり大変、ということ。
この歳まで、特に指先の感覚を鍛えてきたわけでもない。むしろ、加齢により劣化している気もする。
やらずしてあきられるのはもったいない。
手帳が交付されたら、点字学習のための講座や教材を調べてみることにしよう。
まずはそのぐらいの準備から始めていくことにしよう。
まとめ
ここまで書いて気がついたことがある。
障害者手帳は申請したら必ず交付されるわけではないが、かなり頼りにしているところがある。
手帳があっても無くても見づらさや将来の失明リスクは変わらない。
手帳ありきの部分は、プランBも念頭に置いておく必要がある。
頭に浮かんでいたことはだいたい書き出せたと思う。
これをもとに、個々を深掘っていくことにしよう。